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“我今年33岁，患病的13年中，我做了三次手术和一次伽马刀，最美的青春都在和疾病作斗争了，目前这样已经是不幸中的万幸。”小李回忆，第一次手术后比较顺利，激素迅速下降，生活也迅速回归正轨。然而，好景不长，三年后，她再次感到身体不适。经过检查，医生确认病情复发，小李不得不接受第二次手术。与第一次手术相比，第二次手术后的恢复并不理想，指标完全没有降下来，她只能依靠药物来维持。起初，药物效果显著，只需服用一颗，后来逐渐减量至1/4颗。然而，随着时间的推移，药量不得不逐渐增加，从2颗、4颗到6颗……后来药就渐渐地没有效果了。小李不得不再次鼓起勇气，接受第三次手术。
刘女士说，除了在吃药的时候，她一直认为自己是个正常人，病情好转之后，她还考取了营养师证、健康管理师证，希望从守护自己健康开始，守护家人，守护周围病友的健康。刘女士有时间和精力还会参与线下公益活动，她时常以自身为榜样带动病友积极治疗，调整心态，理性看待库欣病。“我希望自己成为更多患者的引路人，让更多人认识到库欣综合征虽然罕见，但是国内已经有了获批的药品可以治疗，积极治疗，千万不要放弃希望。”刘女士说。
“进口药虽然疗效好副作用小，但其高昂的价格却成为患者难以承受的重担。每位患者一年在药品上的花费从十几万到几十万不等，对于普通家庭来说，这无疑是一个天文数字。”刘女士深知，治疗库欣综合征的药物需要长期服用，是一项长期支出，很多人因为负担过重而无奈放弃了治疗，如果这款创新药物能够纳入医保，让更多人能够负担得起，这将不仅是一剂良药，更是点亮无数罕见病患者心中的希望之光。这光亮将驱散长期病痛给他们带来的阴霾，减轻患者因经济压力而承受的重担，他们将重新拥抱正常生活，找回那份面对困境的勇气和力量。这既是无数患者和其背后千万家庭的福音，也是社会进步的重要一步。
